Общественные организации бьют тревогу: «Нацимбио» и «Ростех» не справляются с ВИЧ?
1 01213
Фото: Reuters/ Активист держит баннер во время митинга по случаю Всемирного дня борьбы со СПИДом в знак протеста против политики правительства, которая не защищает права ВИЧ-инфицированных людей, не обеспечивая их необходимыми медикаментами для лечения (Москва, 1 декабря 2010)
Руководству ОАО «Национальная иммунобиологическая компания» и
Государственной корпорации «Ростех» было направлено открытое обращение
общественных организаций, в котором их представители выразили обеспокоенность
проблемой заражения ВИЧ-инфекцией. С какими же просьбами данные организации
обратились к единому дистрибьютору препаратов для лечения ВИЧ/СПИД и
производителю таких препаратов?
Волна негодования таких компаний
как «Фонд помощи в области СПИД», «Коалиция по готовности к лечению», Благотворительный
Фонд «Гуманитарное действие», НП «ЕВА», «Пациентский контроль» была вызвана
ежегодным ростом числа новых заражений ВИЧ-инфекцией и число смертей, связанных
с ВИЧ/СПИД. Действительно, по данным Роспотребнадзора, на 01.05.2015
зарегистрировано 933419 инфицированных ВИЧ, из них 192465 смертельных случаев.
Но еще больше волнует
представителей данных общественных организаций тот факт, что в ближайшее время
ОАО «Национальная иммунобиологическая компания» станет единым дистрибьютором
препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и, возможно, производителем таких
препаратов в перспективе.
«К Вам обращаются представители крупнейших организаций, работающих в
сфере противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции в Российской Федерации, которым
небезразличны жизнь и здоровье людей, живущих с ВИЧ. Для нас критически важным с самой первой
стадии работы компании будет являться поддержание диалога и обеспечение прозрачности
процессов, обеспечивающих граждан нашей страны жизненно-важными препаратами,
поскольку для нас это в прямом смысле вопрос жизни и смерти наших друзей,
коллег, пациентов, близких и родных».
Итак, данные организации
запросили личной открытой встречи с представителями общественных и медицинских
организаций, профилирующимися именно на предоставлении услуг людям, живущими с
ВИЧ. В ходе нее «Ростех» и «Нацимбио» предлагается ответить на ряд вопросов.
После чего представители общественных организаций готовы приступить к плотному
сотрудничеству с потенциальным производителем препаратов, направленных на
лечение ВИЧ-инфицированных.
Фото: news.rambler.ru
Целесообразно ли в принципе
обращаться с просьбой о встрече данным общественным организациям? И есть ли,
действительно, что предложить компаниям «Ростех» и «Нацимбио»?
В 13 февраля 2015 году прошел
День презерватива, который празднуется с 2007 года. Накануне данного мероприятия, НП «ЕВА» провело
фотосъемку в Ленинградском областном центре по профилактике и борьбе со СПИД и
инфекционными заболеваниями. Материал, что был собран достаточно легко, носил
информационный характер и был выпущен специально ко Дню презерватива.
НП «ЕВА» за 2014 год реализовало
проект в четырех районах Ленинградской области под названием «Удержание
пациентов в медицинских лечебных программах по ВИЧ путем формирования
приверженности к приему АРВ-препаратов». За прошлый год через службы
мультипрофессиональных команд данных районов ЛО прошел 901 клиент, кроме этого,
было оказано 2246 консультаций, наиболее востребованными темами, для которых
являлись: начало приема АРВТ, принятие диагноза, безопасное сексуальное
поведение (особенно среди дискордантных
пар), консультирование по вопросам различных зависимостей.
В рамках этого же дня представители
НП «ЕВА» раздавали презервативы и флайеры «Презервативы – это круто» (в ходе экспресс-тестирования на ВИЧ)
в Санкт-Петербурге в Невском районе. До прохожих в понятной и доступной форме
рассказывали об основных мифах, которые связаны с презервативами, приводились
данные, развенчивающие эти мифы. По
словам представителя БФ «Гуманитарное действие», экспресс-тестирование
позволяет человеку не только бесплатно, быстро и анонимно узнать свой
ВИЧ-статус. В ходе до- и послетестового консультирования клиент мобильного
пункта получает достоверную, понятную информацию об этом заболевании, о
способах передачи вируса, о том, как обезопасить себя и своих близких.
Акция проходила накануне Дня
святого Валентина. Основная цель, по словам представителя «Фонда помощи в
области СПИДа», - привлечение внимания молодежи и сексуально активных людей к
проблеме заражения ВИЧ-инфекцией:
«На мой взгляд, в нашей стране это особенно актуально, в связи с тем,
что у нас не очень распространены как программы по распространению
презервативов, так и государственные профилактические мероприятия, которые бы
рассказывали об эффективности барьерных методов контрацепции и защиты от
ВИЧ-инфекции. Во всем мире организация AHF играет наиболее активную роль в
продвижении именно этого дня. В этом году слоган Международного дня
презерватива: «Презервативы – это круто!»».
Видео: ITPCruTV
«Фонд помощи в области СПИДа» оказал
финансовую и организационную помощь в проведении и подготовке данного
мероприятия.
Кроме этого при поддержке данного
фонда выпускаются аудиопередачи, в
которых обсуждаются самые интересные и актуальные темы из области доступа к
лечению ВИЧ/СПИДа, гепатита и туберкулёза. «Смешно
о серьезном — под чашку чая!»
- в неформальной обстановке люди, работающие в сфере ВИЧ и не только,
проводят беседы на тему инфицирования.
В настоящее время НП «ЕВА»
реализует проекты:
1. «Улучшение
доступа к услугам для женщин с ВИЧ»: проект рассчитан на три месяца
(октябрь-декабрь 2015 года). Сейчас он находится на второй стадии – проводятся
форумы, тренинги для ВИЧ-положительных женщин, в рамках которых они могут
встретиться со специалистами СПИД-центров.
2. «Удаленное
консультирование по ВИЧ»: предоставление консультационных и информационных
услуг с использованием электронных средств связи на базе Санкт-Петербургского
государственного бюджетного учреждения «Центр социальной помощи семье и детям
Московского района». Сроки реализации: март-декабрь 2015 года.
3. «Видеоматериалы
о ВИЧ-инфекции и гепатитах В и С»: подготовка материала и трансляция их на
массовых мероприятиях в лечебно-профилактических учреждениях, учебных
заведениях, военкоматах и других учреждениях, распространение на
интернет–ресурсах для Санкт-Петербургского государственного бюджетного
учреждения здравоохранения «Городская поликлиника №107» для нужд
Санкт-Петербурга в 2015 году. Реализуется также до декабря этого года.
НП «ЕВА» постоянно проводит профилактические
мероприятия в городах России, посвященные проблеме ВИЧ-инфицирования. К
примеру, совсем недавно состоялись тренинги для ВИЧ-положительных девочек и
взрослых (родителей и опекунов) в Казани и Екатеринбурге.
«Я решила участвовать в этом тренинге, потому что очень заинтересована
в том, чтобы каждая девочка, затронутая ВИЧ, воспринимала свой статус как
обычное заболевание и не закрывалась в себе, а имела возможность и внутренние
силы говорить о своем статусе и принимать его и лечение, связанное с ним. Я
стремлюсь, чтобы все наши подростки, живущие с ВИЧ, становились лидерами и
активистами», - рассказала
член НП «ЕВА» Светлана Изамбаева.
2.
Благотворительный
общественный фонд медико-социальных программ «Гуманитарное действие».
Данный фонд специализируется на диагностике, амбулаторной
и стационарной лечебной деятельности, психологическом, юридическом, медицинском
и социальном консультировании. Занимается организацией групп поддержки для
людей, живущих с ВИЧ и употребляющих наркотические препараты, проведением
обучающих семинаров по теме «Профилактика ВИЧ и жизнь с ВИЧ». Выпускает
непериодическую печатную продукции. Организовывает акции, приуроченные к 1 Декабря
(ко Дню борьбе со СПИДом). В распоряжении имеется библиотека по темам:
профилактика ВИЧ/СПИДа, наркомания, а также уличные дети.
При финансовой
поддержке «Sidaction», реализуется проект «Обеспечение
непрерывности комплексных услуг для людей, употребляющих наркотики и затронутых
эпидемией ВИЧ в Санкт-Петербурге». Кейс-менеджеры обеспечивают связь с
наиболее сложными клиентами, которые чаще всего имеют тройной диагноз
(зависимость, ВИЧ, туберкулез). Эти клиенты, как правило, в силу состояния
здоровья, не имеют доступа ни к медицинским учреждениям, ни к традиционным
аутрич-сервисам Гуманитарного действия. В таких случаях обеспечить доступ к
медицинской помощи помогает домашнее патронирование, осуществляемое
кейс-менеджерами.
Проект
«Профилактика ВИЧ-инфекции и обеспечение доступа к медицинским и социальным
услугам для уязвимых женщин и их детей». В рамках данного проекта оказывалась
помощь женщинам, которые употребляют наркотики, коммерческим секс-работницам, а
также женщинам, которые оказались в сложной жизненной ситуации. Цель проекта – профилактика
передачи ВИЧ от будущей матери к ребенку, помощь в получении медицинских и
социальных услуг. Женщины получали консультации по вопросам репродуктивного
здоровья, профилактике ВИЧ-инфекции с акцентом на изменение отношения к своему
здоровью и здоровью будущих детей. Проводилось экспресс-тестирование на ВИЧ и
мотивационная работа на использование презервативов и раннее выявление
беременности. Беременные женщины брались на сопровождение до родов и в течение
первого года жизни ребенка.
С 1 мая по 31
декабря 2015 года реализуется
проект «Обеспечение женщин, оказывающих сексуальные услуги на улицах,
необходимой информацией, медицинскими услугами и средствами профилактики, чтобы
защитить их от заражения ВИЧ-инфекцией, вирусными гепатитами, ИППП и
туберкулезом. А также социальное сопровождение женщин с ВИЧ-инфекцией и
беременных по решению имеющихся у них проблем со здоровьем».
В его рамках участники
программы получают сопровождение к доверенным врачам, психологическую поддержку,
помощь в получении своевременного лечения инфекционных заболеваний и
наркозависимости при необходимости. Во время уличной аутрич-работы происходит
освещение проблемных вопросов по ВИЧ-инфекции, мотивация женщин на безопасное
поведение в плане заражения ВИЧ-инфекцией и ИППП.
На мобильном
пункте профилактики женщины проходят тестирование на ВИЧ и беременность. Все
беременные женщины с ВИЧ-инфекцией получают консультацию медика по профилактике
передачи ВИЧ ребенку, направляются в СПИД центр и женскую консультацию для
получения профессиональной помощи, необходимой в их ситуации для рождения
здорового ребенка и поддержки будущей матери.
Движение представляет собой
организацию людей, затронутых эпидемиями ВИЧ, гепатита, туберкулеза и других
социально-значимых заболеваний. Цель движения – силами самих пациентов
обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в
регионах России. «Пациентский контроль» не является официальной организацией
или каким-либо другим юридическим лицом. Это движение единомышленников,
объединенных общей целью – навести порядок в системе предоставления медицинской
помощи. Движение получило свое название в июне 2011 года, однако действует
фактически с осени 2010 года, когда активисты более чем из 10 городов России
провели серию акций протеста, в целях привлечь внимание общественности к
проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ лекарственными препаратами.
Так, с целью
добиться от компании ViiV Healthcare в Москве двукратного снижения цен на
жизненно важные препараты для лечения ВИЧ-инфекции движение согласованно с
администрацией города провело акцию, участие в которой приняли люди, открыто
живущие с ВИЧ. Все дело в том, что стоимость на препараты данной
фармацевтической компании в десятки раз ниже, нежели в России. А государство
закупает данные препараты в огромных объемах. Так, к примеру, мы закупаем такие
препараты, как «Комбивир»™ – для лечения 51 165 человек (что составляет больше
половины всех людей с ВИЧ, принимающих АРВ терапию в России); «Эпивир»™ – для
31 367 человек (почти 30% всех пациентов на лечении); «Кивекса»™ – для 9 715
человек; «Зиаген»™ – для 8 784 человек; «Тризивир». Все они поставляются
исключительно компанией ViiV, по сути, являющейся монополистом.
В 2013 году
движение также проводило акцию под лозунгом «Пора отдать ВИЧ в МЧС» у
Администрации Президента РФ. Протестующие пытались привлечь внимание Владимира
Путина на нерешенную проблему доступа к лечению ВИЧ в России.
«Если мы начнем давать лечение всем
нуждающимся, то остановим эпидемию. Если будут введены протоколы лечения, обязательные к исполнению
– система доступа к лечению начнет эффективно и слаженно работать, а
полноценные программы профилактики ВИЧ смогут предотвратить новые случаи
инфицирования среди населения и снизят уровень стигмы в обществе», – говорил участник
акции.
Фото: "Четыре всадника апокалипсиса" - акция против политики дистрибьюторов 14 мая 2015 года - http://vk.com/packontrol
4.
«Коалиция
по готовности к лечению»
Организация осуществляет
рассылку, с помощью которой люди обмениваются информацией, обсуждают
различные темы, делятся обучающими материалами и получают свежие новости из
мира ВИЧ/СПИДа. Подключившиеся к ней имеют доступ к:
·Исследованиям и новейшим разработкам в области
профилактики, лечения, поддержки и ухода при ВИЧ/СПИДе;
·Горячим новостям об акциях протеста и
правозащитной деятельности;
·Возможности обмениваться мнениями и вести
профессиональные и неформальные дискуссии;
·Аналитическим материалам;
·Новостям о грантах и конкурсах;
·Информации об обучающих мероприятиях;
·Оперативным консультациям от ведущих экспертов
региона в области ВИЧ, гепатита С и туберкулеза;
·Открытым письмам и петициям;
·Оперативному обмену препаратами, контактами
важных людей и информацией;
Проводится мониторинг закупок
препаратов для лечения ВИЧ и сопутствующих заболеваний с целью выработки
рекомендаций по улучшению процессов закупки, предотвращения случаев
необоснованной смены схем, перебоев в предоставлении препаратов и их дефицита.
Отчеты можно найти здесь.
Проводится мониторинг цен в
странах ВЕЦА (Восточной Европы и Центральной Азии) для того чтобы
обеспечить прозрачность данных и создать основу для дальнейших действий,
направленных на снижение цен и расширение доступа к лекарствам.
Создан Консультативный совет сообщества ВЕЦА,
который занимается улучшением взаимодействия сообщества людей, живущих с ВИЧ, и
фармацевтической промышленности по вопросам доступа к лечению. На сегодняшний
день было проведено 7 встреч с представителями фармацевтических компаний ViiV
Healthcare, Abbott (AbbVie), Merck/MSD, Janssen, Gilead Sciences, BMS,
Фармасинтез и Патентного пула лекарственных средств.
Существует «Телевидение ITPCru», на
котором все желающие могут просмотреть видеоколлекцию роликов социальной
рекламы, новостных сюжетов, видеозаписей конференций о ВИЧ, гепатите С и
туберкулезе.
Фото: Reuters
Итак, багаж у данных организаций
огромный. Все те вопросы, на которые представители общественных организаций
хотят получить ответ на встрече с «Нацимбио» и «Ростех», имеют место быть. Они
актуальны и уместны. Раз «Нацимбио»
собирается стать единым дистрибьютором препаратов для лечения ВИЧ-инфекций,
компания должна четко понимать, как отрегулировать отношения производителя с
получателем, как сделать так, чтобы поставки были бесперебойными. В условиях
импортозамещения цены на препараты в настоящее время высоки. Смогут ли
«Нацимбио» их снизить в дальнейшем, в какие сроки будет осуществлено полное
замещение зарубежных препаратов, не будет ли утеряно качество…
Вопросов, на самом деле, очень
много. Однако дабы ответить на них с легкостью, хотя бы отчасти, нужно принять
предложение данных компаний, которые смогут внести свой вклад в развитие и
усовершенствование системы, процесса, плана сокращения числа новых заражений
ВИЧ-инфекцией. Общественные организации в силах проводить информирование;
практически все из перечисленных занимаются данной деятельностью, проводить
мониторинги цен и закупок, организации в силах установить мост «власть-народ»,
не являясь государственными, выражать голос граждан. Работа будет более
слаженной и качественной.
Владимир Путин в последнее время
выражает свою поддержку социально-ориентированным НКО, которые действительно
делают нечто полезное. Не пример ли подобные организации? Самый что ни на есть
настоящий.
Так что, принять во внимание
имеющиеся организации, безусловно «Ростех» и «Нацимбио» следует, тем более что
проблема ВИЧ-инфекции набирает обороты. Пока не поздно следует объединиться.